2017年6月8日 星期四

TSW Month 14 / 1Y2M

寫於201768

TSW 14M (1Y2M)

6月,對我來說意義很大。去年6月,我稱之為「全力治病」的月份。雖然是20164月開始TSW,但4月和5月我真係齋捱,到6月工作稍無咁忙,才努力搵方法。當時開始去睇余醫師、做BRT、做Bioscan、做hypnosis…… 如今一年了,上述方法我仍然有做的只保留BRT

520日,我開始做平甩功。有興趣的可以 google 「李鳳山 平甩功」。其實在我3月初睇MD時,治療師Vicky有建議我做下甩手功或者八段錦,因為我氣血不通,所以濕疹在關節位出,甩手功可以幫助通氣血云云。但我覺得這些太似球場啲長者了,所以沒有放心上。BRTTanya都有建議我做下運動……其實我一直都相信運動對濕疹有幫助,至少出下汗可以排毒,而做運動個人會精神好啲,情緒好啲嘛。

我面頸的情況還勉強可以,至少見人時唔會像怪物,但手指至手肘仍是地圖咁款,一撻撻。我再細想都是血氣不通吧,那就決心了解下點做甩手功。上網睇到「平甩功」,看來也不難做,每天三次,每次十分鐘,就試試吧。手的一撻撻真的令我很自卑,我唔想夏天仍然要穿外套遮手。

我也重新做返油拔法,於是早上我邊做Oil Pulling邊甩手,十分鐘。中午有空檔也會做十分鐘,晚上洗澡前又做十分鐘。其實幾好,我玩少卅分鐘手機,做下運動總不壞。

做了平甩功十天左右,已覺得右臂的印淡色了點。冬天時有半隻手臂發紅,但最近的邊界已沒那麼明顯,右手的紅手套也淡了。左手仍比較差,但如果右手可以好,左手還會遠嗎?我感到平甩功應該有用的,繼續恆心練習。今天我已做滿20天,時間仍很短,但看到左臂的印都淡了些,手肘有部分位甩皮變滑了點。

當然,可能係夏天來了,濕度與溫度令情況改善,或者flare up完了,皮膚也有修復,或者係我做緊的其他方法也產生效果。但我經歷了14個月的tsw,我早已覺得,根本不能言「邊種最有幫助」,我不能否定其他方法,也不敢單單肯定一種方法。總之,一邊使用的方法,沒有令我有不好的感覺,我便繼續嘗試。

去年的5-6月,我的手一截截紅色,又爆水爆痕;今年61日,我決定不理別人的眼光,穿上短袖甚至無袖衫了。雖然手背仍是很皺,手肘仍有紅紅啡啡的印和壞皮,但一定比去年好了。去年,我懷著希望,願今年能輕鬆地穿短袖,雖然現在還不是十分好,但至少我都覺得可以穿短袖了。也許,平甩功令我皮膚有改善,或者因為做了運動心情舒暢了些。

而這陣子我也認識了一些TSW戰友,跟Telegram group的年青人不同,這年認識的是與我年紀接近多一些的。其實與他們相比,我的情況真的算不錯了,他們說我已好了九成,我不說的話,其實不太看得出是RSS的。不比較,但至少多點同路人互相支持和鼓勵,絕對是好事。我也希望我的事蹟能成為他人的鼓勵。

現在我做緊的事有:
1.     MD——由一星期做兩次,每次兩Parts,改為一星期一次兩parts了。Dr Wong都說我的情況有改善。
2.     BRT——隔星期一次。
3.     Oil Pulling——用椰子油。
4.     Supplement——益生菌、Vit DORAC、鈣、維C、維BOlive Leaf ExtractOmega 3Squalene、舞茸。
5.     外用——搽面用 Dr Wong開的、手的壞皮用Hemp Oil、無乜嘢的地方就用一般潤膚品、洗澡用手工皂。痕的地方用平凡媽媽紫膏,Young Living的產品、NS21……

現在我的臉是臉頰和Jawline、下顎近頸仍有紅紅地痕痕地。右肩仍有啲痕。腹股溝有時會好痕抓損,有時又冇嘢。最差係左腳面和雙膝及膝後,成日都好痕,變了很深色。


諾諾在6月初左手背及雙膝後都起咗少少紅疹,有零星的損焦。我好緊張,因為我正引入返雞強和麵包給她吃,一周一次。會是食物影響嗎?會蔓延嗎?最後我決定等一星期,如果有問題再帶她睇中醫。幸好,過了兩三天她的焦甩咗,就沒事人一樣了。


善善腳踝、手踭仍然不好,繼續食中藥,要有點耐性的吧。但30幾度的天氣,為免她抓和搣甩皮(她會好「佬」咁舉起對腳來搣甩皮的),現在天天長袖衫,甚至在損的地方貼膠布保護不要她再抓,仲著住對襪。幸好她的臉還不錯。17個月的善善其實很可愛,很喜歡玩。我多麼期待她能穿短袖和短褲在家走來走去的玩的一天!

2017年5月15日 星期一

PureCare Herbal Cream 事件(三之三)

寫於2017515

Health Canada(下稱HC)已在3月尾出了報告,證實了PureCare除了有Clobetasol Propionate外,還有防腐劑。我一點也不意外。加拿大的Concern Moms開始組織lawsuit,但HC那邊不提控(原因我沒有深究),後來Moms聯絡過律師,以民事打不成,改以刑事。Moms有問我會否夾錢,大約30年夾錢,每人夾大約1800元港幣。我沒有夾錢了。在PC事件中,我已花了幾千元來化驗,我也沒有多餘錢。我只能盡力配合加拿大那邊的律師,提供證據。

PC有在其fb page承認結果,但把責任諉過生產上,說到自己很無辜似的。她亦有說可以把膏寄回 refund。終於在4月中旬,在有份夾錢的C女士協助下,把膏寄回加拿大。PC聲稱要6-8星期進行Refund,至今我們仍未收到任何消息。其實PC真的很奸,在424日,有Concern MomsPC在其fb page上悄悄說 refund 期限是425日,有些moms根本來不及處理。而不少moms包括C女士,也有電郵查詢退款事宜,PC一律沒有回覆。甚至5月初,PC已把其官網和FB Page刪走了,再也無法聯繫。

對於是否能refund,其實我都打定輸數。即使取回一千幾百,也彌補不了那種傷害。善善停了PC三個月,最初是臉有少少紅,但手腳仍Keep到;臉紅、退、紅、退,反覆了兩個多月,現在暫時穩定。但手腳由4月開始便漸漸差了。腳踝非常紅、乾、抓損、甩皮,手臂和小腿一撻撻的patch,是鞋的、壞的皮,而且紅,像迷彩。手踭也是好鞋、甩皮,不停loop。我十分苦惱,到底她現在是反彈還是濕疹?我不理她她會自己慢慢好起來嗎?我也非常自責,如果當初沒有用pc,由去年10月尾睇中醫,至今已經半年有多,也許已經康復了,為何現在還在糾結?終於,我在58日再帶善善睇中醫了。

PC一役,我,還有一些比較精明的母親,都不再給孩子亂試什麼Magic Cream了,特別是那些在網上賣的,搽幾日就好很多的膏,效果奇佳的話,就多半有類固醇了。我知道類固醇的不好,也無謂再去用。但奸商無窮,這次「滅」了PC,但不知多少黑心膏還在毒害民眾。我依然覺得,類固醇是藥,如果想用的話,應該要在醫生指示下用。知道有類固醇都要用,是用家的問題,但聲稱無類固醇而在賣,這種人真的要下地獄了。為了賺錢,人的良心都到哪裏去了?


2017年5月9日 星期二

TSW Month 13 / 1Y1M

寫於201759

這個13M真像過山車,我也不肯定發生了什麼事。

        4月初去完日本回來後,或者說,在日本的時候,因為天氣寒冷吧、因為乾燥吧,我的皮膚都不好。臉有些細撻的紅,總覺得好緊好乾,頸好痕,膝後好痕,手背也不好過。然後大約十天後我就去台北了。臨去台北前(415日),天氣頗熱,我帶善善去公園玩,不知是熱還是什麼,本來已泛紅的臉,變得通紅,又很痕。我當日要去做MD,治療師都說我好紅。Dr Wong開了PCMP(不知是否咁叫,屬homeopathy的療劑),我當晚自己又冰敷。

        416日至20日去了台北,感恩的是,我帶備了口罩去台北,諗住個Trip要口罩look了,但終於都不需用。不是塊面靚晒,而是,還可以。臉頸都發紅發慶,但又未至於關公咁,主要是側邊面至下巴位差,feel到一撻撻鞋的(發炎),會甩皮。我塗了Derma+care來幫助,不過塗了會覺得好拿的,死忍。旅程中,算是一天比一天好少少。旅程的另一挑戰是,我要幫諾諾洗澡,沖完涼對手係有啲痕,但還可以的。

        421日,我在香港了,當日就做了BRTMDBRTMeibo說我塊面紅紅地,我就一訴自己的苦:臉一撻撻了、頸又好似天花剝落咁甩皮。但Tanya見到我,又說我不是咁差。她憶述,我去年6月初初去brt的時候,係好差下的,塊面好紅,好似披下披下,而家只係敏感泛紅而已。而且我短期內去了日本、台北,奔波勞累,又夜瞓,莫講話我呢類皮膚,正常人咁樣都會累,皮膚都不會有光彩。我自己都明白,我真係唔是當初咁差。我成日講,我剛TSW時是3分,最好時(去年11月)是8分,現在是5分(面頸出事我真係好抑鬱)。

        我就想,這是否傳說中的anniversary flare?如果是,那不用太擔心,根據網上的人所述,會過去的,而且反彈期不像第一次咁強。MDDr Wong都說,MD是幫我處理身體energy的流通,一層一層處理,所以身體能量通了,有些之前用藥抑壓的狀況,都會再次浮現。嚴格來說我停類固醇只是2個月(fxxk the PureCare),即使我說停了一年,其實亦不是很長的時間,毒還未排清。她這樣一說,我覺得又有點道理,也安心一些。

        與此同時,我認識了一個在英國的港女Kelly。她主動approach我,是她轉載了PureCare在加拿大被驗出有類固醇的新聞,並道出這是一個香港女士同其他媽媽夾錢拎去驗而揭發的。她大概從tsw fb page度知悉。她pm我,問我響邊度驗,因有其他人睇左佢個BLOG想知化驗的事。原來她有睇我呢個Blog的,亦有問我最近點。她更分享了自己TSW的經歷。她是一個年輕的母親,她的孩子跟善善差不多大,也是TSW的。事實上我在她身上找到很大的安慰,雖然我還是為了自己(點解曾好到8分而家跌返落分)和善善的情況而沮喪,但有人同行,也是一種扶持。

        然後,Kelly成立了一個中文的tsw fb page我也加入了。看官如果有興趣想入page,可以在fb search「我不是濕疹,我是類固醇上癮」。我在這page都認識了一些新朋友,都我很大的鼓勵和啟發。

        說回我的情況。BRTTanya說我有真菌,給我一隻Supplement幫助,也開了Ionic Silver給我。MDDr Wong給我開了Allergy Ease的噴劑。我刻意早瞓(雖然早極都11pm後,但盡力在12am前),有問題的面頸位塗返NS21423日我裝了EnagicAnespa的沖涼濾芯,並用強酸水抹壞皮、再用6.0的水噴返。5月初我開始做返油拔法,用死海鹽開水浸手。

        也不知是天氣開始熱還是我做的事或MD有成效,踏入五月,皮膚好像有了改善,痕少咗,特別是膝後。手腕和手肘仍然較痕,腹股溝仍有反覆的紅和會抓損。頸部的問題改善頗明顯,本來有點痛裂的感覺,摸上手覺得皮膚好似隔咗一層,麻麻的,這幾天變回柔軟,顏色有熱紅變得暗了。面也冇咁紅,本來一撻撻的紅和鞋,也漸漸甩皮然後滑返啲,但仍然有一撻撻的。早上起床照鏡,甚至有少女時那曾經的亮白(以前我的臉是比身的皮膚白的,同事都說過我塊面白,TSW後即使最好都是偏黃的膚色,不過只要不紅我其實不介意的),只是隨著日間的勞碌、水份流失、疲累等,到晚上洗澡前是會面紅紅的了。之前失去了的「自由」和「安全」都回來了一些。分數也提升至6分。現在只是手背和手臂、手肘最差,肩和膝上有一些patch,腹股溝和大腿還有紅但可以遮的,而痕也少了。

        我知道我不應貪心,但我也不知足。如果現在是我最差的情況,能繼續進步,即使差也不要比現在差,我就好開心了。

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        但善善的情況卻是我流淚的主因。她停了PureCare2.5個月,每況愈下。本來只是面比較反覆,最近她的手腳都差了很多,尤其夏天到了,她不能老穿長袖和襪子,看到她露出的手臂和小腿,像粉紅色的迷彩,一撻撻的壞皮。手踭和足踝又乾又紅又鞋,還會抓損。看到街上的小孩,或者朋友在FB的小孩照,都是白嫩的,而我的小女兒卻這樣子,我真的很傷心。她的小腿由滿月不久便蛇皮狀,除了塗類固醇時叫好啲,一直對腳都冇靚過。小小的孩子為何會這樣?

有時她會自己指住手臂,我不知她想告訴我什麼,是想說她知道自己的皮膚不好看嗎?還是她痕?我也在4月下旬開始給她用pH2.56.0的水外用,換了有人話好的la roche prosay lipikar來搽問題皮膚。本來諗住試個幾月(網上有人分享,用2.5 6.0的水,兩個月後BB的濕疹都好了),等到之前睇開而現在正放產假的余醫師開診才帶善善睇返,不過,我終於都在58日帶她去睇中醫,今次睇周婧琳,都是浸大中醫的。

        為什麼不等呢?首先,我心急,我真係好想善善可以好返,她開始大了,要出街玩、甚至要上Playgroup、要上Nursery,我實在不想她的皮膚這個樣子出去見人。諾諾由去年7月睇中醫直至11月叫 touchwood 穩定了,現在逐步食返之前戒口的食物,甚至去台灣她有吃麵包、芝士,我也有給她吃少許的炒蛋,她也沒有問題。雖然我明白每人體質、濕疹原因及康復秘訣都不同,但如果諾諾是因為中藥+BRT為主,她的中藥食了4個月,當初我都諗善善食46個月吧。但由去年1025日睇余醫師,食了2個月中藥,之後就被PureCare所騙,直至今年2月中再重新TSW。好了,5月了,如果當初無PureCare,繼續中藥,說不定現在食了半年都已好了!而家再由頭食,食半年吧,明年的夏天就能好了。就像去年,我記得好清楚,諾諾七月生日時,對手一撻撻,我看著就心痛,現在她都穩定了。我不會放棄要醫好善善的,因為我是多麼愛她!

        第二個不等的原因是,余醫師夾到諾諾,令諾諾一直平穩中康復。但善善在去年11月食了「黃耆」後,面部紅了,手臂爛晒。當然之後因為PC而好返,但那不是治療。所以我又想不如趁此機會轉一轉中醫,也許另一個中醫的思路對善善的治療有幫助。當然夾不夾又是看運氣。


        其實內心很惆悵。一年前這個時候,我帶善善睇名醫楊志強,以為他會令善善痊癒,但用了一支半紅蓋,都是一停即起,我認為類固醇是幫不到她了。去年7月,開始BRT,但BRT對善善未見顯效,那10月加入中藥,都是唔得。今年1月被PC阻住了TSW的大計,結果2月中再TSW,但停了之後越來越差,心痛死了。現在重新用中藥,有希望嗎?若然仍然不行,那我要怎麼辦?還有什麼療法可以幫到她?一想到這裏,我真的覺得Hopeless了。

2017年4月6日 星期四

TSW Month 12 / 1 Year

寫於201746

TSW 剛好一年了。有時候,我們會覺得一年很快就過去,但對我來說,這一年很漫長。這一年,我有真正喘息過嗎?我的皮膚、濕疹如何了?

當我由20166月開始睇余醫師、做BRT、見催眠、自然療法、無數的creamsupplementsdiet……我都是希望能把濕疹/皮膚問題排除於我的生活中,我的理想是:面不會再紅痕,身上的壞皮都會消退,不再有一撻撻又紅又鞋又痕的皮膚,一切正正常常。一年過去了,我的治療還是繼續,不過中醫是暫停了,BRT繼續但去疏了,現在主力做Max Diosa。皮膚問題沒有離開我,我仍是每天看鏡子都是驚心的。

我只能說,去年剛tsw時,若10分是最好的狀態,我當時是3分,到了1611月,我覺得去到8分了。除了手肘還是會痕,大致上是理想的,我當時時時有個想法:如果我的皮膚能一直維持至此我都願了。但到了12月至1月,不知是否天氣 / 飲食 / 手術影響,手腳又再起濕疹,很不舒服,跌返去6分。現在我仍是在6分的狀態——面有時泛紅,下巴、下顎、頸會痕、紅、甩皮。手臂、手背、手指、大腿、腹股溝、膝蓋、膝後都有明顯的濕疹。反而之前的腳面頑固點只是偶有不適,但大致穩定。

現在,比tsw初期為好,只是因為沒有那麼出水和甩皮,沒有了在髮際、耳珠、耳背無端的出水、結硬皮。臉也不用靠口罩遮醜(當然還是醜,但至少不像之前全面掉皮的嚇人)。

但我還是會覺得不舒服——是我要求太高嗎?其實我的皮膚會痕,例如現在我的肩、腹股溝、膝蓋都有一種痕癢感,但可以忍住不抓,卻有著重重的感覺,很難形容。即是說,我的生活不算受很大的影響,只是外觀和心裏覺得不舒服。

然後,我認清了真相,我的濕疹不會完全康復,轉天氣或者睡眠不足都有影響,tsw只是我不以類固醇壓抑濕疹。現在我在Max Diosa治理濕疹,是懷著「斷尾」的希望——therapist都是說想找出濕疹的根源,再改善身體的經絡、筋膜、縫骨來令血氣運行更順。到目前為止我還是半信半疑,但若不嘗試我就更無希望。或者,我要接受,中醫、BRT等已經幫我由3分提升至6分了,我要學習滿足於6分的狀態,要學習忍受不適,面對一些不好聽的說話。

事實上,這一年來,我是有成長的,亦都幫了好些人。最經典的是PureCare事件,我都收過不少人的「道謝」。此外,我相信我這個Blog,還有我在不同的社交媒體上的分享,多少也能給人參考作用。這些是我感到安慰的。另外,我幫諾諾tsw,帶她睇中醫、BRT,她的皮膚都有了很大的改善。我知道「做好事」不應求回報,但假如真的能善有善報,我揭發了PureCare,可以讓好報報在我們三母女的皮膚上嗎?讓我們都穩定健康快樂嗎?

其實,我更希望的,是醫學界能發明治癒濕疹的藥,副作用極輕微,可以讓每個人都輕鬆、自信的生活。

TSW 22 Month

寫於2018年2月8日 入冬以降,除了會乾燥爆,有些甩皮,大致情況良好。又再說一次,本來我就不是美肌白滑,皮膚是很乾的,雙手像阿婆一樣,又乾又鞋。但只要沒有紅沒有痕,我已經很感恩自在。同事都說我今年冬天沒有像以為塊面紅晒。對此,我實在很感恩,就算近看皮膚不太好,但遠看沒有特別...