TSW Month 13 / 1Y1M

寫於2017年5月9日

這個13M真像過山車，我也不肯定發生了什麼事。

        4月初去完日本回來後，或者說，在日本的時候，因為天氣寒冷吧、因為乾燥吧，我的皮膚都不好。臉有些細撻的紅，總覺得好緊好乾，頸好痕，膝後好痕，手背也不好過。然後大約十天後我就去台北了。臨去台北前（4月15日），天氣頗熱，我帶善善去公園玩，不知是熱還是什麼，本來已泛紅的臉，變得通紅，又很痕。我當日要去做MD，治療師都說我好紅。Dr Wong開了PCMP（不知是否咁叫，屬homeopathy的療劑），我當晚自己又冰敷。

        4月16日至20日去了台北，感恩的是，我帶備了口罩去台北，諗住個Trip要口罩look了，但終於都不需用。不是塊面靚晒，而是，還可以。臉頸都發紅發慶，但又未至於關公咁，主要是側邊面至下巴位差，feel到一撻撻鞋的（發炎），會甩皮。我塗了Derma+care來幫助，不過塗了會覺得好拿的，死忍。旅程中，算是一天比一天好少少。旅程的另一挑戰是，我要幫諾諾洗澡，沖完涼對手係有啲痕，但還可以的。

        4月21日，我在香港了，當日就做了BRT和MD。BRT的Meibo說我塊面紅紅地，我就一訴自己的苦：臉一撻撻了、頸又好似天花剝落咁甩皮。但Tanya見到我，又說我不是咁差。她憶述，我去年6月初初去brt的時候，係好差下的，塊面好紅，好似披下披下，而家只係敏感泛紅而已。而且我短期內去了日本、台北，奔波勞累，又夜瞓，莫講話我呢類皮膚，正常人咁樣都會累，皮膚都不會有光彩。我自己都明白，我真係唔是當初咁差。我成日講，我剛TSW時是3分，最好時（去年11月）是8分，現在是5分（面頸出事我真係好抑鬱）。

        我就想，這是否傳說中的anniversary flare？如果是，那不用太擔心，根據網上的人所述，會過去的，而且反彈期不像第一次咁強。MD的Dr Wong都說，MD是幫我處理身體energy的流通，一層一層處理，所以身體能量通了，有些之前用藥抑壓的狀況，都會再次浮現。嚴格來說我停類固醇只是2個月（fxxk the PureCare），即使我說停了一年，其實亦不是很長的時間，毒還未排清。她這樣一說，我覺得又有點道理，也安心一些。

        與此同時，我認識了一個在英國的港女Kelly。她主動approach我，是她轉載了PureCare在加拿大被驗出有類固醇的新聞，並道出這是一個香港女士同其他媽媽夾錢拎去驗而揭發的。她大概從tsw fb page度知悉。她pm我，問我響邊度驗，因有其他人睇左佢個BLOG想知化驗的事。原來她有睇我呢個Blog的，亦有問我最近點。她更分享了自己TSW的經歷。她是一個年輕的母親，她的孩子跟善善差不多大，也是TSW的。事實上我在她身上找到很大的安慰，雖然我還是為了自己（點解曾好到8分而家跌返落分）和善善的情況而沮喪，但有人同行，也是一種扶持。

        然後，Kelly成立了一個中文的tsw fb page，我也加入了。看官如果有興趣想入page，可以在fb search「我不是濕疹，我是類固醇上癮」。我在這page都認識了一些新朋友，都我很大的鼓勵和啟發。

        說回我的情況。BRT的Tanya說我有真菌，給我一隻Supplement幫助，也開了Ionic Silver給我。MD的Dr Wong給我開了Allergy Ease的噴劑。我刻意早瞓（雖然早極都11pm後，但盡力在12am前），有問題的面頸位塗返NS21；4月23日我裝了Enagic的Anespa的沖涼濾芯，並用強酸水抹壞皮、再用6.0的水噴返。5月初我開始做返油拔法，用死海鹽開水浸手。

        也不知是天氣開始熱還是我做的事或MD有成效，踏入五月，皮膚好像有了改善，痕少咗，特別是膝後。手腕和手肘仍然較痕，腹股溝仍有反覆的紅和會抓損。頸部的問題改善頗明顯，本來有點痛裂的感覺，摸上手覺得皮膚好似隔咗一層，麻麻的，這幾天變回柔軟，顏色有熱紅變得暗了。面也冇咁紅，本來一撻撻的紅和鞋，也漸漸甩皮然後滑返啲，但仍然有一撻撻的。早上起床照鏡，甚至有少女時那曾經的亮白（以前我的臉是比身的皮膚白的，同事都說過我塊面白，TSW後即使最好都是偏黃的膚色，不過只要不紅我其實不介意的），只是隨著日間的勞碌、水份流失、疲累等，到晚上洗澡前是會面紅紅的了。之前失去了的「自由」和「安全」都回來了一些。分數也提升至6分。現在只是手背和手臂、手肘最差，肩和膝上有一些patch，腹股溝和大腿還有紅但可以遮的，而痕也少了。

        我知道我不應貪心，但我也不知足。如果現在是我最差的情況，能繼續進步，即使差也不要比現在差，我就好開心了。

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        但善善的情況卻是我流淚的主因。她停了PureCare已2.5個月，每況愈下。本來只是面比較反覆，最近她的手腳都差了很多，尤其夏天到了，她不能老穿長袖和襪子，看到她露出的手臂和小腿，像粉紅色的迷彩，一撻撻的壞皮。手踭和足踝又乾又紅又鞋，還會抓損。看到街上的小孩，或者朋友在FB的小孩照，都是白嫩的，而我的小女兒卻這樣子，我真的很傷心。她的小腿由滿月不久便蛇皮狀，除了塗類固醇時叫好啲，一直對腳都冇靚過。小小的孩子為何會這樣？

有時她會自己指住手臂，我不知她想告訴我什麼，是想說她知道自己的皮膚不好看嗎？還是她痕？我也在4月下旬開始給她用pH2.5和6.0的水外用，換了有人話好的la roche prosay lipikar來搽問題皮膚。本來諗住試個幾月（網上有人分享，用2.5 6.0的水，兩個月後BB的濕疹都好了），等到之前睇開而現在正放產假的余醫師開診才帶善善睇返，不過，我終於都在5月8日帶她去睇中醫，今次睇周婧琳，都是浸大中醫的。

        為什麼不等呢？首先，我心急，我真係好想善善可以好返，她開始大了，要出街玩、甚至要上Playgroup、要上Nursery，我實在不想她的皮膚這個樣子出去見人。諾諾由去年7月睇中醫直至11月叫 touchwood 穩定了，現在逐步食返之前戒口的食物，甚至去台灣她有吃麵包、芝士，我也有給她吃少許的炒蛋，她也沒有問題。雖然我明白每人體質、濕疹原因及康復秘訣都不同，但如果諾諾是因為中藥+BRT為主，她的中藥食了4個月，當初我都諗善善食4至6個月吧。但由去年10月25日睇余醫師，食了2個月中藥，之後就被PureCare所騙，直至今年2月中再重新TSW。好了，5月了，如果當初無PureCare，繼續中藥，說不定現在食了半年都已好了！而家再由頭食，食半年吧，明年的夏天就能好了。就像去年，我記得好清楚，諾諾七月生日時，對手一撻撻，我看著就心痛，現在她都穩定了。我不會放棄要醫好善善的，因為我是多麼愛她！

        第二個不等的原因是，余醫師夾到諾諾，令諾諾一直平穩中康復。但善善在去年11月食了「黃耆」後，面部紅了，手臂爛晒。當然之後因為PC而好返，但那不是治療。所以我又想不如趁此機會轉一轉中醫，也許另一個中醫的思路對善善的治療有幫助。當然夾不夾又是看運氣。

        其實內心很惆悵。一年前這個時候，我帶善善睇名醫楊志強，以為他會令善善痊癒，但用了一支半紅蓋，都是一停即起，我認為類固醇是幫不到她了。去年7月，開始BRT，但BRT對善善未見顯效，那10月加入中藥，都是唔得。今年1月被PC阻住了TSW的大計，結果2月中再TSW，但停了之後越來越差，心痛死了。現在重新用中藥，有希望嗎？若然仍然不行，那我要怎麼辦？還有什麼療法可以幫到她？一想到這裏，我真的覺得Hopeless了。